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Salute
IL CASO

Leo, 4 anni e la malattia rara: «Mi ha morso un dinosauro»

È in cura al Regina Margherita e soffre della sindrome di Beckwith-Wiedemann

Leo ha una malattia rarissima e ora combatte con un tumore ancora più raro: «È un caso unico nella letteratura scientifica» spiegano i medici. Ora il bimbo torinese, quasi 4 anni, è diventato il volto della lotta alla Bws, la sindrome di Beckwith-Wiedemann.

In questi giorni, a Cervia (Ravenna), si è tenuto il primo congresso internazionale su questa malattia molto rara: si stima che colpisca un bambino ogni 10mila. Ogni anno, quindi, ci sono 40 neonati che soffrono di Bws: «Noi abbiamo vissuto 3 anni tranquilli, poi è iniziato il calvario» ripercorrono Sara Molteni e Alessio Bannò, mamma e papà del piccolo Leonardo.

Quando è nato al Regina Margherita, gli hanno subito diagnosticato la sindrome di Beckwith-WiedemannCome il 90% dei bimbi affetti da questa malattia, Leo soffre di macroglossia. Cioè ha la lingua più grande: «Era l’unico sintomo – ricorda ancora la mamma -. Fino a quando, durante un controllo periodico nel reparto di Genetica pediatrica, sono emersi livelli di testosterone fuori dal normale». Una semplice cisti del surrene sinistro si stava trasformando in carcinoma, che aveva prodotto 7 metastasi alla testa in modo rapidissimo: a luglio 2021 i medici hanno asportato una massa di 4 centimetri al surrene, poi una di 8 millimetri al cervello.

Due mesi dopo, Leo ha iniziato il primo di sei cicli di chemioterapia e ha cominciato a prendere un farmaco due volte al giorno, il Mitotane.

«Da allora sono in congedo dal lavoro – spiega la 32enne Sara, impiegata, mentre il marito è un ingegnere meccanico di 37 anni – Ci siamo imposti un lockdown serrato, interrotto solo pochi giorni fa: Leo è ancora troppo piccolo per vaccinarsi e doveva assolutamente evitare il Covid».

Come si reagisce a una situazione del genere? «Se non hai la forza, la tiri fuori. Fa male ma siamo pronti a tutto, anche grazie al supporto psicologico avuto dall’ospedale. Nessuno ci dà illusioni ma sentiamo di essere sulla strada giusta: possiamo metterci 15 o 20 anni, l’importante è che Leo guarisca. In questi mesi lui non si è mai abbattuto: è sempre rimasto allegro, com’è normale alla sua età. Anche quando ha iniziato a perdere i capelli e ci ha chiesto perché: gli abbiamo raccontato la malattia in modo che potesse capire».

A Cervia, il bimbo ha raccontato quello che di solito dice ai genitori: ha mostrato la cicatrice all’addome e ha spiegato che lo ha «morso un dinosauro. Ma io sono un supereroe e l’ho battuto».

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