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Salute
IL FATTO

Il miracolo della piccola Martina: malata di Sma, potrà camminare

Al Regina Margherita un risultato «rivoluzionario» dopo tre anni di terapie

Anni di attesa, coraggio e fiducia in una terapia mai utilizzata in Italia. Poi, quei primi segnali che scacciano le nubi di una diagnosi quasi senza speranza. «Martina (nome di fantasia, ndr) appoggiava la testa e il corpo su un fianco, sembrava volesse muovere le gambe. E ci è sembrato un miracolo». Comincia così, nel racconto dei genitori, la seconda vita di una bambina di tre anni in cura al Regina Margherita perché affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma). Un male che, se non uccide entro ventiquattro o trentasei mesi, può condannare all’inferno dell’immobilità permanente, allungando allo stremo l’agonia. Un patologia che all’ospedale infantile di Torino hanno curato con risultati «rivoluzionari» per la prima volta al mondo. Combinando gli ultimi farmaci scoperti con la chirurgia. E oggi Martina, oltre a essere ancora viva, sta cominciando a spostarsi sui suoi piedi, avanzando un passo dietro l’altro sorretta da papà e mamma.

«UNA NUOVA VITA»
Loro ricordano bene il giorno tremendo della diagnosi. «Mi sono detta una sola cosa: affronterò di petto questo male e ne usciremo – rammenta la madre -. Non volevamo rassegnarci a una diagnosi per cui molti bambini non superano i due anni di vita. Per fortuna, pochi mesi prima che lei nascesse, era stato messo in commercio un nuovo farmaco». Una scelta che ha chiesto tutto il coraggio dei genitori, messi di fronte a una delle prove più dure. «Abbiamo scelto di fidarci». E da allora la speranza è cresciuta con i risultati. «Non hanno mai smesso di crederci, proprio come tutti noi medici e terapeuti» conferma la dottoressa Federica Ricci dal Dipartimento Patologia e Cura del Bambino, che ha seguito la piccola fin dai primi mesi di vita, scegliendo di intraprendere due anni fa una strada mai tentata prima. Quella del farmaco, SpinRaza di Biogen, che viene somministrato con regolarità attraverso un’iniezione lombare con esiti all’apparenza minimi, ma progressivi.

UNA NUOVA TERAPIA
«Un farmaco che ha dato risultati importanti in fase di sperimentazione e che oggi ha portato a questi risultati» spiega ancora la dottoressa Ricci, che attende a breve il lancio di un nuovo prodotto dedicato proprio ai bambini con assunzione per via orale. La terapia è cominciata nei primi mesi di vita della bambina, prosegue tutt’ora e continuerà negli anni. «Ma a partire dai primi segnali di movimento è stato un crescendo in positivo per cui, adesso, possiamo davvero dire di avere ottenuto dei risultati mai registrati prima. Almeno in Italia» conclude Ricci. La scelta della terapia non è stato l’unico “salto nel vuoto” che i medici hanno scelto di fare. Martina, infatti, muovendo gli arti inferiori avrebbe potuto procurarsi delle lesioni per via delle lussazioni alle anche, tipiche della patologia, che gli ortopedici hanno scelto di operare in due tempi solo nei mesi passati. Così da lasciare un ulteriore spiraglio alla possibilità di vedere camminare una bambina, così piccola, ma già condannata all’immobilità.

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